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Congresso internazionale “La residenzialità dei disabili mentali: bisogni, soluzioni, proposte” Università di Roma La Sapienza

E’ stata presentata a Roma la prima mappa del disagio mentale: 40.000 le persone con difficoltà, di cui 1 su 4 ha meno di 18 anni. Ansia e depressione i problemi più frequenti.

Sono oltre 40.000 a Roma le persone con disagio mentale, l’1,5% circa della popolazione della capitale, senza rilevanti differenze tra i due sessi. Tra queste, circa 30.000 (70-75%) non hanno necessità di trattamenti ospedalieri, ma presentano difficoltà che hanno bisogno di adeguate forme di sostegno per un inserimento nella vita sociale e lavorativa. Sono alcuni dei numeri emersi da un’indagine statistica condotta a Roma sul disagio mentale, presentati all’Università La Sapienza in occasione del congresso internazionale “La residenzialità dei disabili mentali: bisogni, soluzioni, proposte” (20 settembre, Istituto di Medicina Legale dell’Università la Sapienza, ore 9), organizzato per celebrare i 10 anni di attività della casa famiglia Casa Maria Grazia gestita dall’Associazione Loïc Francis-Lee nel Comune di Capena.

L’indagine statistica – promossa dalla Fondazione Federico Ozanam - Vincenzo De Paoli per la promozione culturale della solidarietà sociale e curata dal Prof. Angelo Serio – oltre a fotografare il profilo delle persone con problemi di disagio mentale (chi sono, quante sono, ecc), fornisce la prima mappa dei loro bisogni: una valutazione che intende essere di ausilio ai servizi socio-sanitari pubblici e privati, alle famiglie e ai volontari, nella predisposizione dei programmi di assistenza.

Dalla ricerca emerge che i problemi più frequenti sono i disturbi d’ansia e gli altri disturbi nevrotici (46%), accanto a quelli dell’umore (40%). Sono comuni anche i disturbi del sonno (34%) e quelli di adattamento (28%). Le forme patologiche più gravi, come la schizofrenia e gli altri disturbi psicotici rappresentano invece il 16%, mentre la demenza e gli altri i disturbi cognitivi il 10%. Tra tutti coloro che presentano disagi, il 10% ha problemi lievi che non compromettono la vita quotidiana, mentre il 33% presenta difficoltà limitate. Emerge poi un 35% di individui che hanno bisogno di supporto nelle attività di tutti i giorni e un 22% che presenta una patologia grave che spesso richiede il ricovero.

“Come appare chiaro da questi dati sulla situazione romana – afferma Angelo Serío, professore di Statistica medica alla Sapienza di Roma e curatore dell’indagine – nella maggior parte delle forme morbose è sufficiente un trattamento extraospedaliero, che permette inoltre di non allontanare le persone dal loro contesto sociale ed affettivo. Sarebbe sufficiente, a volte, un adeguato supporto alle famiglie che non sempre i servizi socio-sanitari sono in grado di prestare”.

“Il destino delle persone disabili non è solo un problema medico, educativo o riabilitativo: è un problema sociale – aggiunge il dr. Paolo Salvini, medico e presidente dell’Associazione Loïc Francis-Lee – la cui soluzione richiede la capacità di creare anche per i disabili mentali, come per ogni persona, i presupposti sociali dell’appartenenza alla propria comunità e al proprio tempo”.

Tra coloro che presentano una forma di disagio mentale il 18% vive solo, il 70% in famiglia ed appena il 12% in altre soluzioni abitative. Tra queste ci sono le strutture residenziali ( Case famiglia e Comunità terapeutico-riabilitative) che ospitano solo il 4% delle persone con disagio mentale. “La famiglia appare a molti la soluzione ideale per queste persone – prosegue Angelo Serio – eppure dall’indagine emerge il senso di solitudine e le difficoltà legate all’inserimento sociale che accomuna gran parte di coloro che presentano un disagio mentale (34%). È rilevante, inoltre, la percentuale di quanti, pur vivendo in famiglia, non ricevono un valido aiuto dai loro familiari (25%): si tratta di una carenza di supporto dovuta spesso a difficoltà determinate dalla gravità dei problemi da affrontare. In questi casi diventa cruciale il ruolo delle strutture assistenziali e di volontariato, di cui molte delle famiglie interessate purtroppo non sono a conoscenza”.

Alla base delle riflessioni del congresso c’è il progetto che anima l’Associazione Loïc Francis-Lee e che si ispira a una considerazione fondamentale: ogni giornata del disabile mentale non è fatta solo di cure e terapie, ma come quella di qualsiasi altra persona è fatta di vita affettiva, di esperienza lavorativa, di rapporti sociali e umani.

I progetti di residenzialità, pertanto, oltre a rispondere a queste esigenze, devono mettere al centro la persona con disagio mentale assecondandone la naturale aspirazione ad una propria ed individuale realizzazione. “Il compito delle case-famiglia – conclude il dr. Paolo Salvini – non deve essere solo quello di fornire un servizio agli utenti, ma di creare un tessuto sociale umano e solidale intorno ai disabili e alle loro famiglie, coinvolgendole in un percorso di crescita che li porti a creare le condizioni per una vita affettiva, sociale e lavorativa al di là della famiglia di origine”.

· Fausto Giancaterina, dirigente del V dipartimento del Comune di Roma – Handicap e salute mentale;

· Fabrizio Aphel, educatore e responsabile del Centro diurno per disabili mentali Casa Loïc;

· Irene Giusto, educatrice e responsabile della casa famiglia Casa Maria Grazia;

· Ruggero Piperno, medico psichiatra, direttore dell’Istituto Opera Don Calabria Roma;

· Interveranno inoltre medici antroposofi provenienti da centri residenziali steineriani per disabili in

Germania e genitori di ragazzi disabili che parleranno delle proprie esperienze nel campo della

La Onlus Loïc Francís–Lee, che ha ottenuto il riconoscimento della Asl nel 2005, si occupa da 18 anni di pedagogia curativa e socioterapia steineriana ai fini della promozione umana e sociale dei disabili mentali. Nel corso della sua attività, ha sviluppato numerosi metodi di sostegno e di accompagnamento dei disabili e delle loro famiglie, fino ad arrivare all’ambizioso obiettivo odierno: quello di creare una comunità-villaggio che non lavori solo per loro, ma soprattutto con loro, rendendoli protagonisti del proprio ambiente e del proprio tempo. Casa Maria Grazia è la prima casa famiglia dell’Associazione, si trova a Capena in provincia di Roma e ospita un gruppo di ragazzi disabili che da vari anni stanno sperimentando insieme agli operatori una vita autonoma e in comune. www.assoloic.net

Si svolgeranno nel mese di marzo e aprile 2008 i corsi di formazione di secondo livello per gli operatori volontari nel settore del disagio mentale che la nostra Fondazione ha organizzato in collaborazione con i Gruppi di Volontariato Vincenziano Cittadino e l’Associazione Società di San Vincenzo De Paoli Consiglio - Centrale di Roma ONLUS.

Gli incontri sono aperti a tutti e si terranno nei pomeriggi di mercoledì 26 marzo, mercoledì 2 aprile e mercoledì 9 presso la sede del Collegio Leoniano, come da programma allegato.

Il progetto sui Bisogni di assistenza nel settore del disagio mentale, compie un altro significativo passo grazie all’impegno del Consiglio Cittadino di Roma dei Gruppi di Volontariato Vincenziano e del Consiglio Centrale di Roma della Società di San Vincenzo De Paoli.

La Fondazione – com’è noto – ha curato negli anni scorsi un’ampia ricerca nel settore del disagio mentale coordinata dal Prof. Angelo Serio e ha provveduto a raccogliere in volume i risultati della originale indagine statistica svolta a Roma e nel Lazio.

Sulla base di tale ricerca, facendo tesoro delle conoscenze acquisite e avvalendosi delle alte competenze di specialisti che hanno offerto la loro collaborazione, le Associazioni del Volontariato vincenziano si sono proposte di mettersi al servizio di queste categorie di persone bisognose e delle loro famiglie, fornendo preventivamente ai volontari disponibili un adeguato sostegno informativo e formativo. La prima serie di incontri si è svolta nel marzo del 2006 presso la sede del Collegio Leoniano.

Ora le stesse Associazioni hanno promosso una seconda serie di incontri di formazione di base, che si terranno nella medesima sede in tre giornate: giovedì 29 novembre, giovedì 6 dicembre e giovedì 13 dicembre 2007 dalle ore 16 alle 17.30.

Ai partecipanti al Corso sarà distribuito un manualetto di “Linee guida” per un loro approccio a tali dolorose realtà, il più appropriato e qualificato possibile, e per un loro intervento idoneo a corrispondere alle esigenze e alle attese di chi ha bisogno.

Queste indicazioni per l’azione dei volontari sono state messe a punto dallo stesso Prof. Serio, a seguito di un lungo confronto con i rappresentanti del volontariato vincenziano che hanno raccontato ed illustrato le proprie esperienze e hanno messo in evidenza le difficoltà incontrate, i dubbi, i timori nel venire a contatto con queste realtà, segnalando quindi l’esigenza di avere consigli sui comportamenti da tenere e suggerimenti da parte di esperti e studiosi di tali diffuse patologie, al fine di rendere maggiormente proficuo – umanamente e socialmente – l’impegno di solidarietà del volontariato.

Tra i più impegnativi progetti che la Fondazione ha varato fin dal suo inizio c’è certamente quello dei bisogni di assistenza nel settore del DISAGIO MENTALE.

La ricerca, che fra varie difficoltà, ha occupato lo spazio di sei anni e ha interessato il territorio di Roma e, in parte, del Lazio, ha coinvolto un gruppo di esperti del campo psicologico e psichiatrico, di sociologia, di demografia e dei servizi del volontariato, guidati dal Prof. Angelo Serio, professore di Statistica medica all’Università La Sapienza di Roma, che ha coordinato l’indagine e ha curato la pubblicazione del volume di presentazione dei risultati raggiunti [1]. Ha, inoltre, collaborato all’indagine un nutrito gruppo di una decina di specialisti dei vari settori interessati, come Servizi, Consulte e Dipartimenti Sanitari. Il volume è stato arricchito della presentazione del Presidente della Fondazione, Prof. Francesco Paolo Casavola, di una introduzione del Prof. Gaspare Vella, di Clinica psichiatrica e del Prof. Luigi Silvano Filippi, di Psicologia medica, entrambi della “Sapienza” di Roma. Complessivamente una équipe di una ventina di qualificati esperti. L’acquisizione di tutti i dati necessari e la loro successiva elaborazione ed analisi è stata possibile attraverso un gruppo di volontari, appositamente preparati, che hanno effettuato interviste e raccolto i dati. Hanno fornito un prezioso contributo a tutte le fasi dell’iniziativa e alle valutazioni finali anche numerosi Enti, Organizzazioni e Associazioni impegnate nel settore, complessivamente una decina.

Si può giustamente ritenere che la ricerca e le sue conclusioni possano rappresentare un’esperienza utile e significativa anche se limitata come estensione territoriale, e tuttavia comprendente un campione importante come la città di Roma.

Il volume di 250 pagine, che raccoglie i risultati dell’indagine, è stato presentato in un Convegno a Roma, il giorno 8 giugno 2007, presso la sede dell’Istituto della Enciclopedia Italiana, ad un pubblico di interessati del settore, di volontari e di alcuni giornalisti. È stato presente, in rappresentanza del Ministro della Salute, il Prof. MARCO D’ALEMA, che sottolineando le difficoltà di un campo dove occorre lavorare molto, ha illustrato le politiche del suo Ministero nel settore, affidate ad un gruppo di lavoro che ha in programma, tra l’altro, un’apposita Conferenza per la primavera 2008. Ha inoltre ricordato l’importanza insostituibile che ha il Volontariato nelle sue diverse forme associative, pur distinguendone competenze e limiti.

I lavori sono stati aperti dal Presidente della Fondazione, Prof. CASAVOLA, il quale ha insistito sul rapporto disagio mentale e famiglia. È su quest’ultima che grava spesso la responsabilità della cura di coloro che sono affetti da questa malattia e pertanto – ha affermato – “va tenuta aperta anche la via del soccorso alle famiglie inserendo figure diverse accanto a quelle parentali, che sollevino queste dalla continuità del peso della vigilanza e dell’accudimento, ma in maniera competente, informata, intelligente”

In questo campo, come anche in quelli della prevenzione e della riabilitazione e recupero della vita sociale, c’è certamente anche la figura del volontario, purché altrettanto ben preparato.

I risultati principali dell’indagine sono stati riassunti dal Prof. ANGELO SERIO con alcune sottolineature come la definizione stessa del disagio mentale, la sua frequenza, le difficoltà socio-ambientali, i quadri diagnostici e alcuni settori di particolare presenza (età evolutiva, giovani, anziani, tossicodipendenti, immigrati, detenuti, ecc.). Un breve quadro dei bisogni e degli interventi e alcune considerazioni conclusive, con attenzione alla “formazione” dei volontari, hanno concluso l’intervento del coordinatore.

Il Convegno è proseguito con vari interventi che hanno riguardato i problemi di bioetica in Europa nel settore del disagio mentale (Prof. ADRIANO BOMPIANI), approfondimenti sul tema della famiglia e la patologia mentale ( Prof. GASPARE VELLA) e sul ruolo delle strutture assistenziali socio-sanitarie (Dott. DANIELE SADUN).

Sono stati inoltre ulteriormente sviluppati gli aspetti relativi agli anziani fragili e all’età evolutiva (Prof.ssa LUISA BARTORELLI e Prof.ssa ANNA MARIA LANZA) mentre dal Prof. LUIGI SILVANO FILIPPI è stato affrontato il tema della formazione del volontariato.

A quest’ultimo tema nel contesto del Convegno è stata data grande rilevanza. L’attuale diffusione capillare del disagio psichico è tale che l’azione complementare e, all’occorrenza, di mediazione dei volontari, appare insostituibile. Un volontariato realizzato debitamente è in grado di svolgere una attività preziosa. Occorre sensibilizzare l’opinione pubblica all’accettazione dei “diversi” di ogni tipo. Nel campo specifico si possono segnalare i casi a rischio, integrare il sostegno, aiutare nella ricerca di un lavoro “protetto”, organizzare attività ricreative o sportive, ecc.

Come, a conclusione del Convegno, ha ricordato il Vice-presidente, Prof. CESARE GUASCO, il compito della Fondazione è proprio quello di offrire, sulla base di ricerche validamente condotte, motivi di coinvolgimento alle Associazioni vincenziane e al volontariato in genere, in forme non isolate, ma di sollecitazione della più ampia realtà sociale e politica per diffondere la necessaria cultura della solidarietà e dell’aiuto, della quale oggi non si può non avvertire l’assoluta urgenza. I progetti formativi sono ora affidati agli organismi di volontariato ai quali la Fondazione continuerà a dare la propria collaborazione sulla base della ricerca realizzata.

[1] FONDAZIONE FEDERICO OZANAM – VINCENZO DE PAOLI. I bisogni di assistenza nel settore del disagio mentale. Indagine statistica a Roma e nel Lazio, a cura di Angelo Serio, Edizioni ISRA- Roma, 2006.

BISOGNI DI ASSISTENZA NEL SETTORE DEL DISAGIO MENTALE. INTEGRAZIONE TRA STRUTTURE PUBBLICHE E VOLONTARIATO

Il settore del disagio mentale costituisce indubbiamente uno dei punti di “crisi” del sistema sanitario a causa della complessità dei problemi, delle difficoltà di attuare interventi efficaci e risolutivi, della necessità di coinvolgimento e collaborazione da parte di enti e persone esplicitamente preparati.

Una delle esigenze fondamentali per affrontare tali problemi è l’integrazione tra strutture pubbliche e volontariato, onde realizzare interventi coordinati e orientati in relazione alle specifiche situazioni, e coprire le ampie aree nelle quali si manifesta una necessità di sostegno verso i malati e i loro familiari.

Occorre anzitutto definire i problemi più rilevanti e prioritari, valutare i reali bisogni di assistenza, disporre di personale in possesso di specifica formazione e competenza.

Quest’ultimo aspetto assume particolare rilievo nei confronti dei volontari che operano nel settore del disagio mentale e che spesso sono privi della necessaria preparazione; da ciò possono derivare seri inconvenienti, fino a veri e propri effetti dannosi nei confronti dei pazienti, delle loro famiglie o degli stessi volontari. Mentre, infatti, in altri settori dell’attività assistenziale la buona volontà, la generosità e l’impegno nell’alleviare le sofferenze altrui possono, almeno in parte, supplire alla carenza di preparazione specifica, nell’ambito del disagio mentale ciò non è assolutamente possibile.

Il progetto ha preso inizio da un Convegno che si è tenuto nel novembre del 1999, al quale hanno partecipato docenti universitari, dirigenti di Dipartimenti di salute mentale, direttori di Scuole di specializzazione ed esperti del settore del volontariato. Ha fatto seguito un Seminario di studio e una prima pubblicazione[1]. Da qui è nato il progetto di ricerca, i cui risultati sono in fase di definitiva elaborazione e di pubblicazione. Contiamo di presentare entro il corrente anno questi risultati.

L’indagine, diretta dal Prof. Angelo Serio, docente di statistica medica all’Università La Sapienza di Roma, con una équipe di collaboratori, è stata condotta attraverso questionari scientifici indirizzati ad interlocutori di vari livelli, e attraverso la consultazione di varie fonti statistiche – epidemiologiche.

La relazione finale comprenderà l’analisi di numerosi aspetti del problema: dai quadri generali di riferimento a quelli diagnostici e socio – ambientali e ai supporti socio – sanitari e familiari nei quali si inserisce l’azione del volontariato.

Da queste accurate analisi si passerà a definire gli interventi necessari secondo criteri di possibilità e di novità, anche da parte del volontariato, delle associazioni degli ammalati e delle strutture socio – sanitarie e assistenziali. La pubblicazione comprenderà inoltre una ricca serie di allegati di contenuto scientifico, di testimonianze dirette e di altri documenti specifici.

[1]I BISOGNI DI ASSISTENZA NEL SETTORE DEL DISAGIO MENTALE. Integrazione tra strutture pubbliche e volontariato - Roma 2000.

Il Prof. Serio sul tema "Disagio mentale: ruolo della famiglia e del volontariato", ha provveduto ad offrire un contributo concreto all'opera di diretta assistenza svolta dal Volontariato Vincenziano, mettendo a disposizione di esso una sintesi della ricerca quale sussidio didattico predisposto dallo stesso Prof. Serio, e promuovendo lo svolgimento di un corso di formazione di base, che si è svolto presso il Collegio Leoniano nel mese di marzo del 2006, in collaborazione con il Consiglio Cittadino di Roma dei Gruppi di Volontariato Vincenziano e con il Consiglio Centrale di Roma della Società di San Vincenzo De Paoli. I quattro incontri in cui si è articolato il corso hanno registrato una notevole affluenza e una convinta partecipazione: la maggioranza degli intervenuti ha manifestato la propria disponibilità ad un ulteriore approfondimento dei temi proposti, nonché alla partecipazione ad attività volontarie di tirocinio pratico presso strutture specializzate nei diversi settori di assistenza.